Evlilik Öncesi Kişilerin SMA Taşıyıcılığı Taraması Hakkında Bilgi, Tutum ve Davranışları

Amaç: Spinal Musküler Atrofi (SMA), ağır seyirli bir kalıtsal nöromusküler hastalıktır. Ülkemizde Aralık 2021 itibariyle evlilik öncesi SMA taşıyıcılığı taraması programı başlamıştır. Bu çalışmanın amacı, evlilik öncesi SMA taşıyıcılığı taraması hakkında bilgi, tutum ve davranışların değerlendirilmesidir.
Yöntem: Bu kesitsel çalışma; üçüncü basamak bir hastanenin Aile Hekimliği Polikliniği’ne Haziran-Eylül 2022 tarihleri arasında evlilik raporu için gerekli tetkikleri yaptırmak amacıyla başvuran her iki cinsiyetten gönüllüler ile gerçekleştirildi. Katılımcıların sosyodemografik ve tıbbi özellikleri, SMA hastalığı ve taşıyıcılık taramasına yönelik tutumları ve bilgi düzeyleri tarafımızca hazırlanan Veri Toplama Formu kullanılarak sorgulandı. SMA’ya yönelik bilgi düzeyini ölçen sorulara verilen cevaplardan elde edilen puanlar 100’lük puanlama sistemine çevrilerek toplam puan elde edildi. Anlamlılık p<0.05 düzeyinde değerlendirildi.
Bulgular: Bu çalışma yaş ortalaması 28,16±5,54 (min: 18-max: 54) olan ve %54,5’i (n=84) erkek olan 154 kişi ile gerçekleştirildi. %46,8’i (n=72) üniversite mezunu idi. %87’si (n=134) SMA taşıyıcılığı taraması yaptırmak istemekteydi. Katılımcıların SMA hakkında bilgi düzeyleri %31,2’sinde (n=48) düşük, %24,7’sinde (n=38) yüksekti. Kadınların SMA hakkında bilgisi erkeklerden anlamlı şekilde yüksekti (p=0.038). Daha önce SMA hakkında bilgi alanların yüksek SMA bilgisi düzeylerine sahip olma oranı almayanlardan fazla idi (p=0.012). Daha önce bilgi aldığını ifade edenlerin %55,2’si (n=32) sosyal medyadan, %36,2’si (n=21) ise doktor/sağlık çalışanından bilgi almıştı.
Sonuç: Katılımcıların çoğunluğu SMA hakkında orta-yüksek düzeyde bilgiye sahip olup taşıyıcılık taraması yaptırmak istemekteydi. Ancak %31,2’sinin bilgisi düşük düzeydeydi. SMA hakkında bilgi alanların bilgi düzeyinin daha yüksek olması, özellikle taramaların yapıldığı birinci basamakta sağlık profesyonellerinin SMA hakkında bilgi düzeylerinin artırılması gerektiğini göstermektedir.

Knowledge, Attitudes, and Behaviors of Pre-Married People About SMA Carrier Screening

Objective: Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a severe hereditary neuromuscular disease. As of December 2021, premarital SMA carrier screening program has begun in our country. The aim of this study is to evaluate knowledge, attitudes and behaviors about premarital SMA carrier screening.
Methods: This cross-sectional study was conducted with volunteers of both genders who applied to Family Medicine Outpatient Clinic of a tertiary hospital between June and September 2022, to have the necessary examinations for the marriage report. The sociodemographic and medical characteristics of the participants, their attitudes towards SMA disease and carrier screening, and their knowledge levels were questioned using the Data Collection Form prepared by us. The scores obtained from the answers given to the questions measuring the level of knowledge about the SMA were converted into a 100-point scoring system and the total score was obtained. Significance was evaluated at the p< 0.05 level.
Results: This study was conducted with 154 people, whose average age was 28.16±5.54 (min: 18-max: 54) and 54.5% (n=84) of whom were male. 6.8% (n=72) were university graduates. 87% (n=134) wanted to be screened for SMA carriage. The knowledge level of the participants about SMA was low in 31.2% (n=48) and high in 24.7% (n=38). The SMA knowledge of women was significantly higher than men (p=0.038). Those who had received information about SMA before had a higher level of SMA knowledge than those who did not. (p=0.012). Of those who stated that they had received information before, 55.2% (n=32) received information from social media, 36.2% (n=21) from doctor/health professionals.
Conclusion: The majority of participants had a medium-high level of knowledge about SMA and wanted to undergo carrier screening. However, the knowledge of 31.2% was at a low level. The fact that the knowledge of those who receive information about SMA is higher indicates that the knowledge level of health professionals about SMA should be increased, especially in primary care where screening is performed.